Październik to miesiąc budowania świadomości o zespole Downa (ZD), ustanowiony w latach osiemdziesiątych ubiegłego stulecia przez amerykańską organizację National Down Syndrome Society [1,2]. Co o nim tak naprawdę wiemy? Jak pracować z dzieckiem z zespołem Downa w żłobku?

O zespole Downa słów kilka

Nazwa zespołu Downa (ZD) pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Haydona Downa, który jako pierwszy opisał tę wadę genetyczną. Jest to zespół wad wrodzonych spowodowanych obecnością dodatkowego chromosomu w 21 parze chromosomalnej (zwany także trisomią 21) [3,4]. Średnia częstość występowania ZD w populacji wynosi 1 na 750 urodzonych dzieci (średnia jest wyższa im starsza jest matka) [5] – chociaż w różnych publikacjach znajdziemy różne informacje: od 1 na 600 do 1 na 1000 przypadków.

Występowanie zespołu Downa nie jest zależne od koloru skóry, czy rasy rodziców, ani warunków socjalnych czy klimatycznych, w których żyje rodzina.

Te niewielkie zmiany w chromosomach mogą przekładać się na różne obszary rozwojowe dziecka od charakterystycznych dla zespołu cech budowy fizycznej, np. skośne ustawienie oczu, nisko osadzone uszy, mały nos o szerokim grzbiecie czy krótka szyja, mniejszego napięcia mięśniowego (co skutkuje m. in. późniejszym siadaniem i chodzeniem dzieci, mniejszą zwinnością ruchów), aż po rozwój poznawczy, rozwój mowy (dzieci te pierwsze słowa wypowiadają dużo później od swoich rówieśników). Osoby z ZD mogą też mieć choroby współistniejące, jak np. choroby serca. Rozwój dzieci przebiega bardzo różnie i każde z nich jest absolutnie wyjątkowe. Wiele dzieci z ZD pomimo różnorodnych opóźnień w rozwoju i uczeniu się przejawiają wysokie umiejętności społeczne. Większość z nich świetnie odnajduje się w grupach, dzięki czemu są lubiane przez inne dzieci. Cechuje je cierpliwość, są towarzyskie, lubią się dzielić, są pogodne, dlatego w wielu przypadkach świetnie radzą sobie w żłobku i przedszkolu.

Ważne jest to, aby pamiętać że zespół Downa nie jest chorobą i nie leczy się go. To wada genetyczna, której skutki odczuwalne są przez całe życie. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się w swoim tempie i należy im stworzyć ku temu warunki. Dlatego też warto rozpocząć wspomaganie rozwoju dzieci z ZD jak najwcześniej, ponieważ im więcej uda się wypracować w młodym wieku, tym łatwiejsze będzie ich życie kiedy będą starsze [6,7,8].

Dziecko z zespołem Downa w żłobku

Dzieci z zespołem Downa (jak i z innymi niepełnosprawnościami) w świetle Ustawy o opiece nad dziećmi w wieku do lat 3 mogą być przyjmowane do każdego żłobka, a nie tylko do placówki integracyjnej. W przypadku gdy w grupie znajduje się dziecko niepełnosprawne, normy zatrudnienia się zmieniają. Jeden opiekun może sprawować pieczę nad maksymalnie pięciorgiem dzieci [9]. Mówimy wtedy o inkluzji.

Co to jest inkluzja?

Inkluzja (inaczej włączanie) jest odwrotnością wykluczania osób odbiegających od ogólnie rozumianych norm: zdrowotnych, kulturowych, społecznych albo niespełniających normatywnych oczekiwań lub dostosowujących się do wzorów instytucji i społeczności dominujących (w tym szkoły) [10].

Czasem błędnie zakładamy, że inkluzja odnosi się tylko do tych dzieci, które mają specjalne potrzeby edukacyjne, uczęszczające do ogólnodostępnych placówek. Natomiast znaczenie inkluzji jest zdecydowanie szersze. Dotyczy ono praktyk wychowawczo-opiekuńczych, postaw osób zaangażowanych w życie placówki, a przede wszystkim uznanych przez nie wartości, które tworzą klimat placówki, gdzie każde dziecko czuje się komfortowo i wie, że ma tam swoje miejsce.

Jak wspierać dzieci z zespołem Downa w żłobku?

W grupie dzieci powyżej okresu niemowlęcego wychowawca powinien przykładać szczególną wagę do następujących kwestii:

– angażowanie dzieci w codzienne czynności, szczególnie rytuały – codzienne witanie się, śpiewanie piosenek, sprzątanie zabawek;

– wspólne pole uwagi – skupienie się i koncentrowanie wraz z dzieckiem na jednej rzeczy, np. przez dłuższy czas eksplorowanie jednej zabawki;

– ocena poziomu pobudzenia – zwracanie uwagi na to jak, dziecko się czuje, czy jest spokojne, a jeśli nie, to podjęcie próby wyciszenia dziecka, np. przez przeniesienie jego uwagi na inną zabawę albo zmianę otoczenia;

– zwiększanie samodzielności przez uczenie czynności samoobsługowych – samodzielne mycie rąk, przynoszenie talerza na śniadanie, samodzielne wybieranie kanapek, czy nakładanie płatków do mleka;

– rozwijanie mowy oraz procesów komunikacji przez wydawanie i powtarzanie prostych słów, nazywanie otaczającego świata z użyciem gestów, wykorzystanie gier takich jak memory, wspólne oglądanie i czytanie książek i opisywanie ilustracji [11,12].

 

 

 

Dziecko z zespołem Downa jest takie jak każde inne dziecko – wyjątkowe i tak też powinno być traktowane. Warto jak najwcześniej (jeśli tylko zdrowie mu na to pozwala) umożliwić mu kontakty rówieśnicze np. w żłobku, otoczyć je opieką wychowawców i konsultować się ze specjalistami, którzy pomogą realizować jego indywidualny plan rozwoju. Dzięki temu dzieci te będą w późniejszym życiu znacznie bardziej samodzielne i sprawne.

 

 

 

W Polsce wsparciem rodzin i osób z ZD zajmuje się między innymi Fundacja Bardziej Kochani: https://www.bardziejkochani.pl/

 

 

Źródła:

[1] https://www.ndss.org/

[2] https://www.charities.org/news/down-syndrome-awareness-month-awareness-advocacy-and-inclusion

[3] Cunningham C., 1992, Dzieci z zespołem Downa. WSiP, Warszawa.

[4] Stratford B.,1993, Zespół Downa. Przeszłość, teraźniejszość, przyszłość. PZWL, Warszawa.

[5] Wierzba, J. Śmigiel, R. (2019/2020). Genetyka trisomii chromosomu 21. w: Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni Informator dla rodziców. Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani. Wydanie I Warszawa.

[6] Midro A. (2008) Zespół Downa. Przyczyny powstania, diagnoza i elementy porad­nictwa genetycznego. W: B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z Ze­społem Downa. Wydawnictwo Impuls, Kraków. S. 21–36.

[7] Larysz, D., Lubowiecka, K. (2014). Neuropsychologiczne uwarunkowania zespołu Downa. W: Logopedia Silesiana. Nr 3. S. 125-132.

[8] Sadowska, L. i in. (2009). Diagnostyka i terapia dzieci z zespołem Downa w świetle badań własnych i przeglądu literatury przedmiotu. W: Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego. Wydawnictwo UR. Nr.1. Rzeszów. S. 8–30

[9] http://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/download.xsp/WDU20110450235/U/D20110235Lj.pdf

[10]  Kwieciński, Z. (2015). Edukacja wobec różnicy i inkluzji. Dwa typy dyskursów – w stronę pedagogiki pozytywnej. W: Komorowska-Zielony, A. Szkudlarek, T. (red.). Różnice, Edukacja, Inkluzja. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego. Gdańsk. s. 23-28.

[11] Wiśniewska, M. (2019/2020). Jak rozsądnie wspomagać rozwój małego dziecka  z zespołem Downa. w: Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni Informator dla rodziców. Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani. Wydanie I Warszawa.

[12] Early support for children, young people and families. (2012). Information about  Down syndrome. 2nd edition

 

Październik miesiącem budowania Świadomości Zespołu Downa

Doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki. Obecnie wykładowca akademicki na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Zainteresowania zawodowe to metodyka nauczania języka angielskiego oraz opieka, wychowanie i nauczanie małych dzieci. Prywatnie lubi gotować, czytać kryminały i chodzić na spacery ze swoimi psami – Luną i Zojką.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *