„Nadal nie wiemy, co dolega Krzysiowi…”, powiedziała mi wychowawczyni opisując trudności, jakie napotyka w pracy z chłopcem, z którego zachowaniem nie potrafi sobie poradzić. To zdanie wciąż mnie zastanawia. Próba uzyskania informacji o tym, co dolega dziecku, a tym samym poznania przyczyny jego ‘trudnego’ zachowania jest zwykle przejawem troski. Ale czy ‘trudne’ zachowanie wynika przede wszystkim z czegoś, co dziecku dolega? W jakim stopniu znajomość diagnozy jest niezbędna do zaplanowania pracy w placówce z ‘trudnym’ dzieckiem

1. Czym jest „diagnoza”?

Słowo diagnoza odnosi się do procesu badania oraz jego rezultatu. Proces badania związany jest z usystematyzowanymi procedurami, za pomocą których specjalista zbiera, selekcjonuje i organizuje symptomy i objawy, na podstawie których tworzy ich interpretację -„zorganizowany opis stanu zdrowia”. Rezultat odnosi się do etykiety, którą nada temu „zorganizowanemu opisowi”, zgodnie z obowiązującymi konwencjami [1].

Diagnoza może mieć charakter “kategoryczny “ (ang. categorical diagnosis), gdy jej wynik jednoznacznie wskazuje rozbieżność między cechami osoby a cechami populacji. Taka sytuacja dotyczy na przykład diagnozy Trisomii 21 (tzw. Zespół Downa) ponieważ istnieje obiektywna rozbieżność kształtu i liczby chromosomów między osobami z tym zaburzeniem a populacją. Jeśli nie ma takiej rozbieżności, możemy mówić o diagnozie ”wymiarowej” (ang. dimensional diagnosis). Charakter wymiarowy dotyczy między innymi diagnozy zaburzeń spektrum autyzmu (ASD), ponieważ jego objawy można znaleźć, pomimo ich różnych poziomów, czy wymiarów, w  populacji ogólnej [2].

2. Czy diagnoza to coś, co dziecko „ma”?!

Jak wspomniano powyżej, diagnoza zależy od konwencji, czyli ogólnie przyjętych norm w jakimś środowisku ustalonych w danym momencie. Przykładem zmieniających się konwencji jest zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Prawdopodobnie nie znasz wielu starszych osób z rozpoznaniem ADHD. Chociaż zawsze byli ludzie z tym zaburzeniem zachowania, zaledwie kilkadziesiąt lat temu ustalono, że jest to klinicznie istotny sposób funkcjonowania i nadano mu nazwę. Co więcej, kryteria ADHD zmieniały się z czasem, co miało wpływ na liczbę i charakterystykę zdiagnozowanych przypadków. To samo dzieje się w wielu innych kategoriach diagnostycznych. Dlatego diagnoza nie opisuje tego co dziecko MA, ani (albo przede wszystkim!!!) KIM dziecko jest, a jedynie to w jakiej grupie osób specjaliści umieszczają  dziecko zgodnie z obowiązującymi konwencjami.

3. Czy łatwo zdiagnozować dziecko?

Uzyskanie diagnozy nie jest łatwe. Często rodzice muszą przekonywać specjalistów o istnieniu zachowań mogących świadczyć o zaburzeniach w rozwoju dziecka, aby ci zgodzili się przeprowadzić diagnozę. Zdarza się, że specjaliści bagatelizują spostrzeżenia i sugerują rodzicom, aby czekali, aż ich dzieci dorosną i przezwyciężą problemy. Na przykład, w badaniu dotyczącym diagnozy ASD (autyzmu), naukowcy zauważyli, że rodzice czekają średnio 5 lat na diagnozę, odwiedzając 4 lub 5 specjalistów (od 1 do 29 lekarzy). Dlatego funkcjonowanie dziecka jest często interpretowane przez różnych specjalistów w różny sposób.

4. Czy dzieci z tą samą diagnozą zachowują się podobnie?

Badania pokazują, że osoby z tą samą diagnozą mogą mieć zupełnie inne wzorce i poziomy funkcjonowania [4, 5]. Na przykład w zaburzeniach neurologicznych naukowcy odkryli, że informacje diagnostyczne nie zawsze opisują adekwatnie ogólne funkcjonowania dziecka. Dzieje się tak ponieważ zaburzenia te często wpływają na kilka obszarów rozwoju lub współwystępują z innymi trudnościami zdrowotnymi [5]. Dlatego diagnoza nie powinna być traktowana jako ‘bezdyskusyjna’ względem funkcjonowania dziecka.

5. Jaki jest cel diagnozy?

Zasadniczo diagnoza ważna jest z trzech powodów. Po pierwsze, zwiększa dostęp do usług np. wizyt u specjalistów takich jak neurolog czy logopeda. Po drugie jest potrzebna aby uzyskać wsparcie finansowe (środków niezbędnych do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego itp.). Po trzecie, diagnoza ułatwia komunikację między specjalistami [6].

6. Czy diagnoza niesie jakieś ryzyko lub negatywne konsekwencje dla dziecka?

W niektórych sytuacjach znajomość diagnozy może pełnić rolę ochronną; na przykład skłaniając do głębszej refleksji wychowawców nad zachowaniem dziecka i interpretując jego/jej zachowania adekwatnie do możliwości dziecka. Ponadto diagnoza może pomóc dziecku zrozumieć siebie [7, 8]. Niemniej jednak nie można zapominać, że diagnoza uwypukla  aspekty, w których dziecko najbardziej różni się od innych, najczęściej podkreśla jego/jej słabości [6]. Badania pokazują, że istnienie diagnozy wpływa na oczekiwania wobec dziecka, zwiększając ryzyko jego/jej stygmatyzacji, dyskryminacji i wykluczenia [9, 10].

Przytoczone powyżej argumenty świadczą o tym, że znajomość diagnozy dziecka może być istotna dla zapewnienia mu optymalnych warunków rozwoju. Wymaga jednak dokładnej interpretacji i refleksji wychowawców planujących pracę  z dzieckiem na podstawie diagnozy. Ważne jest, żeby pamiętać, że diagnoza dziecka nie zwalnia wychowawcy od poszukiwania rozwiązań, które ułatwią wszystkim dzieciom pełne korzystanie z oferty żłobkowej.

Czy pracujesz z dziećmi, które mają postawioną diagnozę?
Jak wykorzystujesz informacje diagnostyczne e uzyskane od rodziców i specjalistów?

Podziel się z nami swoimi spostrzeżeniami!

————–

Wpis jest adaptacją przygotowaną przez Olgę Wysłowską na podstawie tekstu Miguela Santosa z Porto Polytechnic School of Education, opublikowanego na blogu EarlyYearsBlog.eu

Źródła:

  1. Brown, P. (1995). Naming and framing: the social construction of diagnosis and illness. Journal of Health and Social Behavior, 35(Extra Issue), 34-52. doi: 10.2307/2626956
  2. Hyman, S. E. (2010). The diagnosis of mental disorders: the problem of reification. Annual review of clinical psychology, 6, 155-179. doi: 10.1146/annurev.clinpsy.3.022806.091532
  3. Goin-Kochel, R.P., Mackintosh, V.H., & Myers, B.J. (2006). How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis? Autism, 10(5), 439–451. doi: 1177/1362361306066601
  4. Teverovsky, E. G., Bickel, J. O., & Feldman, H. M. (2009). Functional characteristics of children diagnosed with childhood apraxia of speech. Disability and Rehabilitation, 31(2), 94-102. doi: 1080/09638280701795030
  5. Miller, A.R., Masse, L.C., Shen, J., Schiariti, V., & Roxborough L. (2013). Diagnostic status, functional status and complexity among Canadian children with neurodevelopmental disorders and disabilities: a population-based study. Disability & Rehabilitation, 35(6), 468-478. doi: 3109/09638288.2012.699580
  6. Haring, K., Lovett, D. L., Haney, K. F., Algozzine, B., Smith, D. D., & Clarke, J. (1992). Labeling preschoolers as learning disabled: A cautionary position. Topics in Early Childhood Special Education, 12(2), 151-173. doi: 10.1177/027112149201200203
  7. Wood, M., & Valdez-Menchaca, M. C. (1996). The Effect of a Diagnostic Label of Language Delay on Adults’ Perceptions of Preschool Children. Journal of Learning Disabilities, 29(6), 582–588. doi:10.1177/002221949602900602
  8. Granlund, M. & Lillvist, A. (2015). Factors influencing participation by preschool children with mild intellectual disabilities in Sweden: with or without diagnosis. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 2(2), 126-135. doi: 10.1080/23297018.2015.1079729
  9. Sadler, J. (2005). Knowledge, attitudes and beliefs of the mainstream teachers of children with a preschool diagnosis of speech/language impairment. Child Language Teaching and Therapy, 21(2), 147-163. doi: 10.1191/0265659005ct286oa
  10. Algraigray, H., & Boyle, C. (2017, December). The SEN Label and its Effect on Special Education. Educational and child psychology, 34(4)
„Co DOLEGA dziecku?” – 6 pytań dotyczących diagnozy dziecka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *