„Nadal nie wiemy, co dolega Krzysiowi…”, powiedziała mi wychowawczyni opisując trudności, jakie napotyka w pracy z chłopcem, z którego zachowaniem nie potrafi sobie poradzić. To zdanie wciąż mnie zastanawia. Próba uzyskania informacji o tym, co dolega dziecku, a tym samym poznania przyczyny jego ‘trudnego’ zachowania jest zwykle przejawem troski. Ale czy ‘trudne’ zachowanie wynika przede wszystkim z czegoś, co dziecku dolega? W jakim stopniu znajomość diagnozy jest niezbędna do zaplanowania pracy w placówce z ‘trudnym’ dzieckiem

1. Czym jest „diagnoza”?

Słowo diagnoza odnosi się do procesu badania oraz jego rezultatu. Proces badania związany jest z usystematyzowanymi procedurami, za pomocą których specjalista zbiera, selekcjonuje i organizuje symptomy i objawy, na podstawie których tworzy ich interpretację -„zorganizowany opis stanu zdrowia”. Rezultat odnosi się do etykiety, którą nada temu „zorganizowanemu opisowi”, zgodnie z obowiązującymi konwencjami [1].

Diagnoza może mieć charakter “kategoryczny “ (ang. categorical diagnosis), gdy jej wynik jednoznacznie wskazuje rozbieżność między cechami osoby a cechami populacji. Taka sytuacja dotyczy na przykład diagnozy Trisomii 21 (tzw. Zespół Downa) ponieważ istnieje obiektywna rozbieżność kształtu i liczby chromosomów między osobami z tym zaburzeniem a populacją. Jeśli nie ma takiej rozbieżności, możemy mówić o diagnozie ”wymiarowej” (ang. dimensional diagnosis). Charakter wymiarowy dotyczy między innymi diagnozy zaburzeń spektrum autyzmu (ASD), ponieważ jego objawy można znaleźć, pomimo ich różnych poziomów, czy wymiarów, w  populacji ogólnej [2].

2. Czy diagnoza to coś, co dziecko „ma”?!

Jak wspomniano powyżej, diagnoza zależy od konwencji, czyli ogólnie przyjętych norm w jakimś środowisku ustalonych w danym momencie. Przykładem zmieniających się konwencji jest zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Prawdopodobnie nie znasz wielu starszych osób z rozpoznaniem ADHD. Chociaż zawsze byli ludzie z tym zaburzeniem zachowania, zaledwie kilkadziesiąt lat temu ustalono, że jest to klinicznie istotny sposób funkcjonowania i nadano mu nazwę. Co więcej, kryteria ADHD zmieniały się z czasem, co miało wpływ na liczbę i charakterystykę zdiagnozowanych przypadków. To samo dzieje się w wielu innych kategoriach diagnostycznych. Dlatego diagnoza nie opisuje tego co dziecko MA, ani (albo przede wszystkim!!!) KIM dziecko jest, a jedynie to w jakiej grupie osób specjaliści umieszczają  dziecko zgodnie z obowiązującymi konwencjami.

3. Czy łatwo zdiagnozować dziecko?

Uzyskanie diagnozy nie jest łatwe. Często rodzice muszą przekonywać specjalistów o istnieniu zachowań mogących świadczyć o zaburzeniach w rozwoju dziecka, aby ci zgodzili się przeprowadzić diagnozę. Zdarza się, że specjaliści bagatelizują spostrzeżenia i sugerują rodzicom, aby czekali, aż ich dzieci dorosną i przezwyciężą problemy. Na przykład, w badaniu dotyczącym diagnozy ASD (autyzmu), naukowcy zauważyli, że rodzice czekają średnio 5 lat na diagnozę, odwiedzając 4 lub 5 specjalistów (od 1 do 29 lekarzy). Dlatego funkcjonowanie dziecka jest często interpretowane przez różnych specjalistów w różny sposób.

4. Czy dzieci z tą samą diagnozą zachowują się podobnie?

Badania pokazują, że osoby z tą samą diagnozą mogą mieć zupełnie inne wzorce i poziomy funkcjonowania [4, 5]. Na przykład w zaburzeniach neurologicznych naukowcy odkryli, że informacje diagnostyczne nie zawsze opisują adekwatnie ogólne funkcjonowania dziecka. Dzieje się tak ponieważ zaburzenia te często wpływają na kilka obszarów rozwoju lub współwystępują z innymi trudnościami zdrowotnymi [5]. Dlatego diagnoza nie powinna być traktowana jako ‘bezdyskusyjna’ względem funkcjonowania dziecka.

5. Jaki jest cel diagnozy?

Zasadniczo diagnoza ważna jest z trzech powodów. Po pierwsze, zwiększa dostęp do usług np. wizyt u specjalistów takich jak neurolog czy logopeda. Po drugie jest potrzebna aby uzyskać wsparcie finansowe (środków niezbędnych do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego itp.). Po trzecie, diagnoza ułatwia komunikację między specjalistami [6].

6. Czy diagnoza niesie jakieś ryzyko lub negatywne konsekwencje dla dziecka?

W niektórych sytuacjach znajomość diagnozy może pełnić rolę ochronną; na przykład skłaniając do głębszej refleksji wychowawców nad zachowaniem dziecka i interpretując jego/jej zachowania adekwatnie do możliwości dziecka. Ponadto diagnoza może pomóc dziecku zrozumieć siebie [7, 8]. Niemniej jednak nie można zapominać, że diagnoza uwypukla  aspekty, w których dziecko najbardziej różni się od innych, najczęściej podkreśla jego/jej słabości [6]. Badania pokazują, że istnienie diagnozy wpływa na oczekiwania wobec dziecka, zwiększając ryzyko jego/jej stygmatyzacji, dyskryminacji i wykluczenia [9, 10].

Przytoczone powyżej argumenty świadczą o tym, że znajomość diagnozy dziecka może być istotna dla zapewnienia mu optymalnych warunków rozwoju. Wymaga jednak dokładnej interpretacji i refleksji wychowawców planujących pracę  z dzieckiem na podstawie diagnozy. Ważne jest, żeby pamiętać, że diagnoza dziecka nie zwalnia wychowawcy od poszukiwania rozwiązań, które ułatwią wszystkim dzieciom pełne korzystanie z oferty żłobkowej.

Czy pracujesz z dziećmi, które mają postawioną diagnozę?
Jak wykorzystujesz informacje diagnostyczne e uzyskane od rodziców i specjalistów?

Podziel się z nami swoimi spostrzeżeniami!

————–

Wpis jest adaptacją przygotowaną przez Olgę Wysłowską na podstawie tekstu Miguela Santosa z Porto Polytechnic School of Education, opublikowanego na blogu EarlyYearsBlog.eu

Źródła:

  1. Brown, P. (1995). Naming and framing: the social construction of diagnosis and illness. Journal of Health and Social Behavior, 35(Extra Issue), 34-52. doi: 10.2307/2626956
  2. Hyman, S. E. (2010). The diagnosis of mental disorders: the problem of reification. Annual review of clinical psychology, 6, 155-179. doi: 10.1146/annurev.clinpsy.3.022806.091532
  3. Goin-Kochel, R.P., Mackintosh, V.H., & Myers, B.J. (2006). How many doctors does it take to make an autism spectrum diagnosis? Autism, 10(5), 439–451. doi: 1177/1362361306066601
  4. Teverovsky, E. G., Bickel, J. O., & Feldman, H. M. (2009). Functional characteristics of children diagnosed with childhood apraxia of speech. Disability and Rehabilitation, 31(2), 94-102. doi: 1080/09638280701795030
  5. Miller, A.R., Masse, L.C., Shen, J., Schiariti, V., & Roxborough L. (2013). Diagnostic status, functional status and complexity among Canadian children with neurodevelopmental disorders and disabilities: a population-based study. Disability & Rehabilitation, 35(6), 468-478. doi: 3109/09638288.2012.699580
  6. Haring, K., Lovett, D. L., Haney, K. F., Algozzine, B., Smith, D. D., & Clarke, J. (1992). Labeling preschoolers as learning disabled: A cautionary position. Topics in Early Childhood Special Education, 12(2), 151-173. doi: 10.1177/027112149201200203
  7. Wood, M., & Valdez-Menchaca, M. C. (1996). The Effect of a Diagnostic Label of Language Delay on Adults’ Perceptions of Preschool Children. Journal of Learning Disabilities, 29(6), 582–588. doi:10.1177/002221949602900602
  8. Granlund, M. & Lillvist, A. (2015). Factors influencing participation by preschool children with mild intellectual disabilities in Sweden: with or without diagnosis. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 2(2), 126-135. doi: 10.1080/23297018.2015.1079729
  9. Sadler, J. (2005). Knowledge, attitudes and beliefs of the mainstream teachers of children with a preschool diagnosis of speech/language impairment. Child Language Teaching and Therapy, 21(2), 147-163. doi: 10.1191/0265659005ct286oa
  10. Algraigray, H., & Boyle, C. (2017, December). The SEN Label and its Effect on Special Education. Educational and child psychology, 34(4)
„Co DOLEGA dziecku?” – 6 pytań dotyczących diagnozy dziecka

Była nauczycielka wychowania przedszkolnego i wczesnoszkolnego, obecnie pracuje na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Jej zainteresowania badawcze dotyczą: aspektów jakości instytucjonalnych form opieki, wychowania i edukacji dzieci (żłobków, klubów dziecięcych, punktów dziennego opiekuna) oraz procesów doskonalenia zawodowego wychowawców małego dziecka.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *